Después de que se anunciara el nacimiento en China de dos niñas modificadas genéticamente, la polémica alrededor de la edición de genes resucitó más encendida. Este texto explica qué es la tecnología CRISPR y los argumentos que existen a favor y en contra de los “bebés de diseñador”.
A principios del mes pasado (noviembre 2018) el doctor He Jiankui, especialista en edición de genoma en China, anuncio vía YouTube el nacimiento de dos niñas gemelas a las que presume haberles realizado edición genética (o como él dice: “cirugía genética”). Aunque al momento no se ha reportado ningún estudio decodificando el ADN de estas gemelas para comprobar si esto es verdad o no, la noticia ya dio la vuelta al mundo causando revuelo inmediato entre la comunidad de investigadores y genetistas. El “experimento” de Jiankui no sólo se saltó principios éticos y morales que siguen en debate entre investigadores, filósofos, médicos y religiosos del mundo entero, sino que se consideró violatorio de las leyes chinas. Contra lo esperado, el ministro de la Industria y de la Tecnología de la Información, Huai Jinpeng, dijo que el gobierno chino no tolerará el comportamiento “deshonroso” en la investigación y sacarán a Jiankui de la contienda por un premio nacional a la investigación al que estaba nominado.
La profesora Jennifer Doudna de la Universidad de Beckly, una de las pioneras en el uso de la tecnología CRISPR, se dijo “horrorizada y decepcionada” porque el experimento no respetó los parámetros internacionales. “El procedimiento no era necesario médicamente y la motivación [de He Jiankui] fue ser el primero en hacer algo así”, agregó. Por su parte, el director del NIH (Instituto de Salud Nacional en Estados Unidos) rechazó públicamente la práctica y la definió como “profundamente perturbadora porque pisotea las normas éticas”.
Para entender un poco más la controversia que ha provocado este video, así como las posibles consecuencias de la noticia, primero hay que entender un poco sobre la ciencia detrás de esta “cirugía de genes”.
La tecnología CRISPR se refiere a la forma de “cortar” los genes en puntos específicos y editar o parchar las secciones eliminadas. Es importante aclarar que la posibilidad de este procedimiento no se descubrió porque se buscara activamente modificar los genes, sino entender cómo es que las bacterias combaten infecciones virales (y porqué son más eficientes haciéndolo que nosotros, los humanos). Sin embargo, como en otros descubrimientos importantes de la historia, la exploración constante llevó a descubrir posibilidades inimaginadas en el campo de estudio. Se vio que éstas bacterias tienen un sistema de tijeras (en específico una “súper proteína”) que puede buscar, encontrar, cortar y eventualmente degradar el ADN del virus atacante en cuestión de minutos. Esta “súper proteína” se llama Cas9 y se logró replicar en laboratorio demostrando ser la tecnología maestra capaz de editar genes de manera precisa, y la única hasta el momento. Antes del anuncio de He Jiankui ya se habían demostrado las posibilidades del Cas9 en células, modelos animales y plantas, e incluso en embriones humanos pero sin ser implantados.
Antes del anuncio, la doctora Doudna había convocado a una mesa redonda con expertos a nivel mundial para discutir el dilema ético que rodea las posibilidades resultantes del uso de esta tecnología. Los potenciales curativos o de prevención de enfermedades parecen más obvios y relativamente justificables, pero preguntémonos: ¿qué pasaría si se usa en embriones humanos para influir en factores como lograr hacer huesos más fuertes, ojos azules o ser menos susceptible a contraer enfermedades no predominantemente genéticas? En otras palabras, usarla para hacer “bebes de diseñador”.
Esto aún no es del todo posible porque CRISPR corta secciones de genes y puede editarlos pero los tiene que remplazar con otros que no existen en el material genetico en cuestión; hasta ahora, eso no se presumía posible en humanos. Pero Lulu y Nana, los nombres de las gemelas que nacieron en China, parecen haber sido editadas en el momento de la fecundación in vitro con el objetivo de hacerlas inmunes al virus del sida. Doudna y sus colegas genetistas llamaron a una “pausa” mundial en cualquier aplicación clínica de CRISPR en embriones humanos. Argumentan que debemos considerar no sólo las consecuencias científicas que podrían ser benéficas, sino también las no deseadas, y que esto es responsabilidad de todos.
Entre las razones de controversia que fundamentan esta preocupación está el hecho de que el material genético de Lulu y Nana será heredado por todas sus futuras generaciones sin que sepamos los efectos secundarios que esto puede traer. Además, lo que hizo Dr. Jiankui tiene una dosis de ambigüedad que vuelve injustificable su experimento: manipuló embriones saludables para hacerlos resistentes al virus del VIH que padece el padre donador del esperma. Sin embargo, hasta donde sabemos, el virus del VIH se pasa de madre a hijo durante el parto. ¿Era, pues, necesario hacer esto para evitar el contagio de las niñas? Tampoco sabemos si los padres fueron propiamente informados sobre los riesgos (aún existe la probabilidad de efectos off-target, como las mutaciones) ni nos hemos preguntado por la posibilidad futura de que alguna de las gemelas esté en desacuerdo con tener material genético manipulado.
Históricamente, quienes defienden la creencia y búsqueda activa por mejorar la calidad genética del ser humano se conocen como eugenésicos. La vieja escuela de eugenésicos asumía que ciertas razas y etnias tenían posibilidades de heredar rasgos “superiores” de ser humano. Y sabemos la historia que estas creencias desataron. Sin embargo, en los cincuenta surgió una nueva corriente eugenésica que defendía que los rasgos de “súper ser humano” en realidad se pueden encontrar en los genes de todas las razas, sólo que en unas personas están “activados” y en otras “desactivados” o con mayor riesgo de “desactivarse” (por ponerlo en palabras simples). “La nueva eugenesia en principio permitiría la conversión de todo aquel no apto a un nivel máximo de cualidades” dijo una vez el renombrado biólogo Robert Sinsheimer (1936-2017).
Dr. Francis Collins, uno de los lideres del Proyecto del Genoma Humano se preguntacuándo fue que cambiamos del modelo de curar al modelo de “mejorar”, y cuándo habría de considerarse aceptable o inaceptable dicha mejora. Pone el ejemplo del famoso Ritalin, un medicamento que amplia los niveles de alerta y atención, y que ciertamente puede ser aceptable para tratar condiciones como el déficit de atención. ¿Pero es válido su uso cuando los adolescentes lo consumen para que les vaya mejor en los exámenes?, se pregunta. Ésta se podría calificar como una “mejora” no aceptable. Ahora transportemos este ejemplo al tema de edición genética: editar el ADN para prevenir una enfermedad que viene determinada en los genes y para la que no existe otro tipo de cura puede ser válido, pero si se usa para dar una habilidad “extra” (como ser más resistentes que el resto a un virus) surgen temores basados en la desigualdad de acceso a estos tratamientos.
Mi critica a la “nueva eugenesia” y al “experimento” del Dr. Jiankui no tiene ningún fundamento religioso ni cercano a los cuestionamientos sobre el “jugar a ser Dios”. Soy una ferviente admiradora de la ciencia y apoyo la idea de abrirnos a tecnologías y opciones que pueden ayudarnos como sociedad a reducir cargas económicas, de educación, o de salud. El ejemplo de las gemelas Lulu y Nana, sin embargo, no entra en mis cartas de defensa. Al contrario, da razones de sobra a los que se oponen totalmente a la manipulación genética en cualquiera de sus formas pues la justificación del “experimento” no sobrepasa los riesgos posibles. Si uno se somete a controversias de esta magnitud, el fundamento tendría que ser más fuerte y humano que el del simple hecho de experimentar, y sobre todo, de hacerlo antes que nadie.
El Dr. Jiankui presume haber embarazado ya a 7 mujeres con esta técnica así que la controversia está lejos de terminar.
Autora: Aura Cecilia Jiménez Moreno
Investigadora de la Universidad de Newcastle en el Reino Unido. Se especializa en enfermedades neuromusculares.
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